С 1 по 6 июня в Туркестане проходят республиканские спортивные соревнования среди пациентов после трансплантации органов и находящихся на диализе. Около 150 человек из разных регионов Казахстана собрались под девизом "Жизнь как высшая ценность". Корреспондент TengriHealth поговорила с двумя участниками — и рассказывает их истории.

Для большинства участников эти старты — гораздо больше, чем борьба за медали. Ещё несколько лет назад многие из них проводили дни в больничных палатах, жили от процедуры до процедуры и ждали звонка, который мог изменить всю их судьбу.

Сегодня они плавают, играют в волейбол, соревнуются в настольном теннисе и дартсе, представляя свои регионы на республиканских играх.

На фото все участники республиканских спортивных соревнований в Туркестане. Фото предоставлено Жанибеком Успановым

Концепция соревнований в этом году звучит символично: "Жизнь как высшая ценность".

Состязания объединили спортсменов от 18 до 60 лет и старше. Главная цель — не только развитие спорта среди пациентов после трансплантации, но и разрушение стереотипов вокруг донорства органов.

Среди участников — жители разных уголков Казахстана, которые когда-то буквально боролись за жизнь.

"Либо выживу, либо всё закончится"

Марату Житписбаеву из Петропавловска 52 года. Почку ему пересадили 20 лет назад — в январе 2006 года, в китайском Урумчи. Но история началась куда раньше — с обычного перелома локтя.

В 2001 году он учился в Костанае, работал в органах. Однажды во время игры в настольный теннис неудачно упал и сломал локтевой отросток. Наложили шину, предложили операцию. Он отказался и уехал в родной город — лёг в травматологию там. Перед операцией сдал стандартные анализы. Именно тогда в моче обнаружили повышенный уровень белка. А это — один из симптомов проблем с почками. 

Никаких болей, никаких симптомов — просто цифры в бланке. Марата направили к нефрологу, он около месяца лежал под капельницами.

"Тогда у меня осталось чувство горечи: если бы меня отвели в диализный зал и объяснили, к чему может привести болезнь, возможно, я бы отнёсся к ситуации серьёзнее. А тогда я был молодым, работал, строил планы и не понимал всей опасности", — вспоминает он.

Врачи дали рекомендации: меньше соли, никакого алкоголя, поменьше тяжёлой пищи. Марат, по его собственным словам, не воспринял это всерьёз. Через год начали отекать ноги. Анализы ухудшались — повышенный белок и креатинин. Шлаки в крови. В организме уже шёл необратимый процесс: развивался нефросклероз. Сразу обе почки уменьшались в размерах.

Справка: Нефросклероз — это состояние, при котором нормальная ткань почек постепенно замещается соединительной (рубцовой) тканью. Из-за этого почки уменьшаются в размерах и хуже выполняют свои функции по фильтрации крови.

Марат снова лёг в нефрологическое отделение. Полгода лечился, но улучшений не было. Куда только он не обращался — без результата. И в 2004 году мужчина оказался на диализе.

Справка: Диализ —  метод заместительной почечной терапии, который помогает очищать кровь от токсинов, лишней жидкости и продуктов обмена веществ. Применяется в случае, когда почки не могут выполнять эту функцию самостоятельно.

Полтора года Марат жил на этой процедуре и искал выход. Сначала он поехал лечиться в одну из клиник в Алматы — пролежал там около полутора месяцев, надеялся на трансплантацию. Не дождался. Решил искать другой вариант.

Вернувшись домой в Петропавловск, поехал в Омск. Опять обследования, надежда — он собирал деньги на операцию в России и ждал своей очереди, когда в чате пациентов на диализе ему написала девушка из Урумчи:

— Я в Урумчи, сделала пересадку. А ты сейчас где?

Он ответил, что ждёт в Омске.

Она удивилась:

— Чего ты ждёшь? Приезжай сюда.

В начале 2006 года Марат приехал в Китай. Обследование заняло не больше 10 дней, на второй неделе провели операцию.

"Тогда у меня было такое состояние: либо выживу, либо всё закончится. Нужно было принимать решение", — говорит Марат.

26 января 2006 года ему пересадили почку от посмертного донора. С тех пор прошло 20 лет. Марат вернулся в Петропавловск, устроился на работу, которая не противопоказана в его состоянии. Бережёт себя.

"Мне, как и многим людям, которые участвуют в соревнованиях, было суждено пережить и принять тяжёлые, окрашенные болезнью дни. Находиться на гемодиализе, стоять в листе ожидания. И хвала Всевышнему — 20 лет назад он дал мне шанс. Благодаря донорам, которые спасают жизни, я сегодня живу полноценно и нахожусь здесь", — говорит он.

Спорт как часть жизни

О соревнованиях для людей после трансплантации и пациентов на диализе Марат узнал в 2019 году. Их организовал Жанибек Успанов — человек, которому первому в Казахстане пересадили донорское сердце.

Марат Житписбаев (в центре) на соревнованиях в Туркестане. Фото из личного архива

Жанибек создал общественное объединение для пациентов на диализе и после трансплантации "Өмір тынысы" годами изучал международный опыт соревнований для таких людей, которые проводят в разных странах, сам в них участвовал — и добился, чтобы их начали проводить в Казахстане.

"Благодаря Жанибеку мы сегодня можем не просто заниматься спортом — плаванием, лёгкой атлетикой и другими дисциплинами, но и встречаться на таких мероприятиях", — говорит Марат.

С 2019 года Марат приезжает на соревнования каждый год. В этот раз из Петропавловска в Туркестан на машине добрались только двое участников. Есть спортсмены из Костаная, Атырау, Шымкента и Тараза.

Турнир по дартсу в Туркестане. Фото предоставлено Маратом Житписбаевым

Сам Марат участвует в соревнованиях не ради медалей.

"Спорт действительно помогает: укрепляет иммунитет, заставляет двигаться, поддерживает мышцы. Но самое главное — это общение. Мы встречаемся с людьми из разных областей, узнаём, сколько лет прошло после трансплантации, обмениваемся опытом. Одни рассказывают про диету, другие про лечение — можно сказать, со временем мы сами в какой-то степени становимся докторами", — улыбается он.

"Если бы я не знал, что вы брат и сестра, подумал бы, что вы близнецы"

Другой участнице соревнований Гульмире Нугмановой из Атырау 55 лет. О своей болезни она тоже узнала совершенно случайно... когда была в гостях у родственников. Там она почувствовала недомогание, женщине измерили давление, и тонометр показал 180 на 100. 

"Самое удивительное, что на моём общем состоянии это особо не отражалось. Мне казалось, что всё нормально", — вспоминает женщина. 

Родственники Гульмиры настояли, чтобы она срочно обратилась к врачам. Так началась её многолетняя история болезни. Она обследовалась в разных городах — ездила в Астрахань, Алматы. В итоге ей поставили диагноз: хронический гломерулонефрит со злокачественной гипертонией.

Справка: Хронический гломерулонефрит со злокачественной гипертонией — тяжёлое заболевание, при котором длительное воспаление почечных клубочков сочетается с крайне высоким артериальным давлением, быстро повреждающим почки, сердце, сосуды и другие органы.

При этом анализы долгое время оставались относительно нормальными. Единственной постоянной проблемой было высокое давление, которое она практически не ощущала.

Гульмира Нугманова заняла одно из призовых мест в дартсе и в плавании. Фото из личного архива

В 2010 году через портал она попала на лечение в Астану, в Национальный научный медицинский центр. Там сначала занялись гипертонией. Позже предложили новый на тот момент курс лечения препаратами, которые готовили специально для пациентки и подбирали с учётом группы крови Гульмиры. Она находилась на этом лечении около пяти лет — терапия помогла значительно отсрочить диализ.

Но в конце 2015 года врачи сообщили: креатинин начал повышаться, лечение больше не даёт эффекта. Нужно готовиться либо к диализу, либо к трансплантации.

"У меня большая семья — пять братьев и пять сестёр. Но поскольку у меня первая группа крови, не все родственники могли стать донорами. Но сразу два брата согласились помочь. Первым подошёл младший. Мы приехали в Астану на обследование. Но уже перед самой операцией выяснилось: у него камни в почках. В операции отказали", — рассказывает женщина.  

К тому времени Гульмира чувствовала себя очень плохо. Давление практически не снижалось, сильная слабость, постоянная одышка. Иногда она едва могла ходить.

Команда спортменов из Туркестанской области. Фото предоставлено Жанибеком Успановым

Через три месяца она снова связалась с трансплантологами. И врачи предложили: приезжайте со старшим братом, который раньше не подошёл из-за тканевой совместимости, сдайте анализы повторно — и произошло то, что сами врачи назвали чудом.

"Если бы я не знал, что вы брат и сестра, то по анализам подумал бы, что вы близнецы, сказал тогда врач. Хотя брат родился в 1964 году, а я в 1971-м", — рассказывает героиня. 

В феврале 2016 года Гульмире пересадили почку. 

"Жизнь полностью изменилась. Давление пришло в норму, самочувствие значительно улучшилось. Через год после операции я вернулась на работу. Первый год старалась максимально беречь себя, а потом начала заниматься спортом", — рассказывает она.

Поскольку поднимать тяжести и заниматься интенсивными нагрузками нельзя, врачи посоветовали плавание. Гульмира всегда любила воду — и начала ходить в бассейн. Именно это привело её на соревнования.

Команда из Атырау. Фото предоставлено Гульмирой Нугмановой 

Гульмира сразу же выиграла золото в соревнованиях по плаванию и боулингу. Причём среди её соперников были спортсмены из России и Латвии. На следующий год она представляла Казахстан на мировых трансплант-играх в Лондоне и стала третьей в дисциплине "боулинг".

"Когда я приехала на национальные соревнования впервые, нас было всего двое: я и молодой человек, который живёт в городе Кульсары Атырауской области — ему пересадили сердце. Потом нас стало семь, десять. В этом году из Атырау в Туркестан приехали уже 16 участников. У нас сформировалась сильная волейбольная команда. В прошлом году заняли второе место. Надеюсь, в этом году станем чемпионами", — говорит Гульмира.

"Наши болезни — внутри"

Одна из главных целей этих соревнований — разрушить социальные барьеры вокруг темы донорства и сформировать национальную сборную для участия во Всемирных трансплант-играх 2027–2028 года. Но для большинства участников медали не главное.

"Внешне мы выглядим здоровыми: руки и ноги на месте, всё работает. Но наши болезни внутри. Поэтому долгое время мы оставались будто бы незаметными. Благодаря таким мероприятиям всё постепенно меняется", — говорит Марат Житписбаев.

В пятницу, 6 июня, прошёл последний день соревнований. Старты позади, впереди — церемония награждения. Но, кажется, главную награду участники уже получили. Не медаль — а возможность снова выйти на старт. Почувствовать себя живыми. Встретить тех, кто понимает без слов.

"Я хочу выразить безмерную благодарность все людям, которые при жизни становятся донорами и помогают своим близким справиться с болезнью. Родственникам посмертных доноров, которые дают согласие на пересадку органов. Они спасают многих людей, помогают нам жить, общаться, реализовываться в работе и спорте, мечтать", — говорит Марат Житписбаев.

За этими словами — двадцать лет жизни, которой могло не быть.